Asociación Argentina de Síndrome de Williams
Somos una entidad de bien público conformada por padres de niños y jóvenes con Síndrome de Williams, unidos con el propósito de difundir información clave hacia los profesionales y las familias para garantizar un diagnóstico temprano y oportuno.
Nuestra labor se extiende a todo el país a través de Jornadas Nacionales que se celebran anualmente, eligiendo una provincia distinta en cada edición. En estos encuentros, los disertantes son profesionales locales de la salud y la educación, lo que permite a las familias identificar y conectar con referentes especializados dentro de su propia región. Con el fin de asegurar el acceso de todos, estas capacitaciones son completamente gratuitas y libres de aranceles.
Además, en CABA organizamos, dos veces al año, el Encuentro de Familias, un espacio pensado para que niños, jóvenes y adultos con Síndrome de Williams se reúnan mientras sus entornos familiares comparten vivencias. Son jornadas de día completo y al aire libre, donde se disfruta de un asado o de lo que cada uno desee llevar para compartir. Con este mismo espíritu federal, las familias de las distintas provincias también realizan de forma independiente sus propios encuentros locales.
Complementamos este trabajo con una campaña permanente de difusión en jornadas docentes, congresos científicos y medios de comunicación, buscando visibilizar la condición y construir una sociedad más inclusiva.